RFK Jr自闭症调查促使NIH收集美国人的私人医疗数据

官员们本周表示，美国国立卫生研究院（NIH）正在从联邦和商业数据库中收集私人医疗记录，以支持卫生部长小罗伯特·f·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）领导的一项新的自闭症研究计划。

这一努力是肯尼迪在9月前确定自闭症病因的努力的一部分，这一最后期限受到医学专家的广泛质疑。

据美国国立卫生研究院院长杰伊·巴塔查里亚（Jay Bhattacharya）称，该计划旨在利用来自广泛美国人的数据，为自闭症和慢性疾病研究创建一个集中的研究平台。

巴塔查里亚在对顾问的一次演讲中说：“这个平台的理念是，现有的数据资源往往是分散的，很难获得。”

“这样做的目的是把他们聚集在一个安全、方便的地方。”

该项目的数据来源包括药房记录、退伍军人事务部的基因组数据、私人保险公司的索赔以及健身追踪器的信息。

巴塔查里亚说，该机构还在就扩大医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）数据的访问范围进行谈判。

据最先报道这一消息的CBS新闻报道，将选出10到20个外部研究团队，在联邦资助下研究这些数据。

肯尼迪在本月早些时候宣布了这个项目，他将自闭症诊断的增加描述为与“环境毒素”有关的“流行病”。他的说法招致了卫生专业人士的批评，他们说没有证据支持这一理论。

“如果你问我，作为一名科学家，有没有可能这么快就得到答案？”我看不出任何可能的办法，”食品和药物管理局的彼得·马克斯博士在接受CBS采访时说。

巴塔查里亚承认，该项目仍将是一个“不断发展的过程”，但他表示，预计在9月的最后期限之前会有初步的见解。

美国国立卫生研究院没有透露将如何解决个人隐私问题，但表示该平台将遵守联邦数据保护标准。

本月早些时候，美国卫生部长称自闭症是一种“可预防”的疾病，并将其发病率上升归因于环境因素，这招致了主要自闭症研究人员的尖锐批评。

在一次新闻发布会上，肯尼迪驳斥了筛查技术的改进或基因因素导致自闭症诊断增加的观点，这与疾病控制与预防中心和他所在部门的专家都相矛盾。

“基因不会引起流行病，”他说。“你需要一种环境毒素。”

在此之前，美国疾病控制与预防中心的一份新报告显示，每31名美国8岁儿童中就有1人被诊断患有自闭症，比2020年的每36名儿童中有1人有所上升。

研究人员在很大程度上将这一上升趋势归功于扩大的筛查、更广泛的诊断标准和意识的提高。

自闭症不是一种疾病，而是一种受多种因素影响的神经发育状况，包括遗传因素。长期以来，科学家们一直警告不要过度简化其原因。

“这是一个明显的遗传因素。这是毫无疑问的，”加州大学洛杉矶分校的心理学家和自闭症研究员凯瑟琳·洛德博士说。

肯尼迪说，他的部门将优先研究1989年前后引入的毒素，他声称这一年标志着自闭症“流行”的开始。他承诺将在9月之前给出初步答案，并邀请研究界加入这项工作。

但专家们担心，肯尼迪的做法可能会误导公共资金，并使受影响的家庭蒙受耻辱。宾夕法尼亚大学（University of Pennsylvania）的精神病学教授戴维·曼德尔（David Mandell）博士说，“我们的研究方向错了。”

虽然肯尼迪没有提到疫苗，但他此前曾提出儿童接种疫苗与自闭症之间存在被揭穿的联系。许多研究都没有发现这种联系。

自闭症研究人员警告说，肯尼迪对毒素的关注和对基因科学的忽视可能会破坏更有成效的研究途径，并延误对已确诊儿童的支持服务。

官员们本周表示，美国国立卫生研究院（NIH）正在从联邦和商业数据库中收集私人医疗记录，以支持卫生部长小罗伯特·f·肯尼迪（Robert F. Kennedy Jr.）领导的一项新的自闭症研究计划。

这一努力是肯尼迪在9月前确定自闭症病因的努力的一部分，这一最后期限受到医学专家的广泛质疑。

据美国国立卫生研究院院长杰伊·巴塔查里亚（Jay Bhattacharya）称，该计划旨在利用来自广泛美国人的数据，为自闭症和慢性疾病研究创建一个集中的研究平台。

巴塔查里亚在对顾问的一次演讲中说：“这个平台的理念是，现有的数据资源往往是分散的，很难获得。”

“这样做的目的是把他们聚集在一个安全、方便的地方。”

该项目的数据来源包括药房记录、退伍军人事务部的基因组数据、私人保险公司的索赔以及健身追踪器的信息。

巴塔查里亚说，该机构还在就扩大医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）数据的访问范围进行谈判。

据最先报道这一消息的CBS新闻报道，将选出10到20个外部研究团队，在联邦资助下研究这些数据。

肯尼迪在本月早些时候宣布了这个项目，他将自闭症诊断的增加描述为与“环境毒素”有关的“流行病”。他的说法招致了卫生专业人士的批评，他们说没有证据支持这一理论。

“如果你问我，作为一名科学家，有没有可能这么快就得到答案？”我看不出任何可能的办法，”食品和药物管理局的彼得·马克斯博士在接受CBS采访时说。

巴塔查里亚承认，该项目仍将是一个“不断发展的过程”，但他表示，预计在9月的最后期限之前会有初步的见解。

美国国立卫生研究院没有透露将如何解决个人隐私问题，但表示该平台将遵守联邦数据保护标准。

本月早些时候，美国卫生部长称自闭症是一种“可预防”的疾病，并将其发病率上升归因于环境因素，这招致了主要自闭症研究人员的尖锐批评。

在一次新闻发布会上，肯尼迪驳斥了筛查技术的改进或基因因素导致自闭症诊断增加的观点，这与疾病控制与预防中心和他所在部门的专家都相矛盾。

“基因不会引起流行病，”他说。“你需要一种环境毒素。”

在此之前，美国疾病控制与预防中心的一份新报告显示，每31名美国8岁儿童中就有1人被诊断患有自闭症，比2020年的每36名儿童中有1人有所上升。

研究人员在很大程度上将这一上升趋势归功于扩大的筛查、更广泛的诊断标准和意识的提高。

自闭症不是一种疾病，而是一种受多种因素影响的神经发育状况，包括遗传因素。长期以来，科学家们一直警告不要过度简化其原因。

“这是一个明显的遗传因素。这是毫无疑问的，”加州大学洛杉矶分校的心理学家和自闭症研究员凯瑟琳·洛德博士说。

肯尼迪说，他的部门将优先研究1989年前后引入的毒素，他声称这一年标志着自闭症“流行”的开始。他承诺将在9月之前给出初步答案，并邀请研究界加入这项工作。

但专家们担心，肯尼迪的做法可能会误导公共资金，并使受影响的家庭蒙受耻辱。宾夕法尼亚大学（University of Pennsylvania）的精神病学教授戴维·曼德尔（David Mandell）博士说，“我们的研究方向错了。”

虽然肯尼迪没有提到疫苗，但他此前曾提出儿童接种疫苗与自闭症之间存在被揭穿的联系。许多研究都没有发现这种联系。

自闭症研究人员警告说，肯尼迪对毒素的关注和对基因科学的忽视可能会破坏更有成效的研究途径，并延误对已确诊儿童的支持服务。